SMARD1 - Torrero Stefano

Dio passa il nome della coppia ad un angelo e sorride, “Dai a loro un bambino che richiede delle cure speciali.” L’angelo è curioso. “Perché Dio? Loro sono così felici.” “Esatto,” dice Dio. “Potrei mai dare un bambino che ha bisogno di cure speciali a genitori che non conoscono la felicità? Sarebbe crudele.” “Ma hanno loro la pazienza?” chiede l’angelo. “Io non voglio che abbiano troppa pazienza altrimenti annegheranno nel mare dell’autocommiserazione e della disperazione. Una volta che lo shock e il risentimento si esauriranno, saranno certamente in grado di gestire la situazione.” “Loro devono anche essere un po’ egoisti,” dice Dio. “Se non saranno capaci di staccarsi occasionalmente dal bambino, non saranno in grado di sopravvivere. Infatti non lo sanno ancora, ma saranno delle persone invidiate. Non daranno mai per scontato una “parola pronunciata”. Non considereranno mai il primo passo come qualcosa di normale. Quando il loro bambino dirà per la Prima volta “mamma” o “papà” sapranno di assistere ad un miracolo e saranno coscienti di esso! Quando descriveranno un albero o un tramonto al loro bambino cieco lo vedranno come poche persone potranno vedere le mie creazioni. “Permetterò a loro di vedere chiaramente le cose che io vedo…..l’ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio…..e io aiuterò loro a scavalcarli.

NON SARANNO MAI SOLI, sarò al loro fianco ogni giorno della loro vita, perché stanno svolgendo il MIO LAVORO.”

Camminando, Gesù passò accanto a un uomo che era cieco fin dalla nascita. I discepoli chiesero a Gesù: "Maestro, se quest'uomo è nato cieco, di chi è la colpa? Sua o dei suoi genitori?".
Gesù rispose: "Non ne hanno colpa nè lui nè i suoi genitori, ma è così perchè in lui si possano manifestare le opere di Dio. Finchè è giorno, io devo fare fare le opere del Padre che mi ha mandato. Poi verrà la notte, e allora nessuno può agire più. Mentre sono nel mondo, io sono la luce del mondo."

E' più facile arrendersi di fronte alle difficoltà che cercare di superarle.....
La speranza non è un sogno, ma un modo per tradurre i sogni in realtà.

Affronta coraggiosamente la vita e non permettere alle difficoltà di turbare il tuo fondo di serenità. Vivi oggi. Non vivere nel passato e non farti paralizzare dalla paura del futuro.
Sii orgoglioso di esistere e così che esista tuo figlio. Non aver mai paura di vivere e di farlo vivere. Non esiste il momento giusto per vivere. E' sempre il momento giusto.
Il passato non deve mai essere messo davanti, ma di fianco a noi. Davanti ci paralizzarebbe, di fianco potrebbe esserci d'aiuto per non commetere lo stesso errore due volte.

Molte volte ci siamo chiesti se uscire dal nostro guscio poteva avere un senso. La nostra non è una ricerca di compassione o pietà umana, ma vuole essere un modo per seminare sensibilità su temi e modi di vivere che non sono così comuni. Vuol dire aumentare il raggio di coloro che possono aiutare Stefano, anche solo con una preghiera, che consideriamo l'unica vera medicina. Nel nostro peregrinare, la provvidenza ci mette a volte su strade non cercate, situazioni che ti capitano in modo inaspettato dove ti senti dire: STEFANO aiuterà tante persone. Le aiuterà a riflettere, a convertirsi, a pregare, ad aiutare il prossimo, a farci vedere la vita sotto un'altra luce, facendo svanire il frivolo per badare di più alle cose concrete ed utili, per spendere al meglio i giorni, i mesi o gli anni che avremo ancora davanti. Uscire vuol dire certamente condividere la sofferenza e soprattutto per noi genitori recuperare quella forza necessaria per non sentirsi soli e proseguire in questo difficile cammino. Ecco perchè ci sentiamo in dovere di ringraziare tante persone e siamo contenti di proseguire in questo modo il cammino intrapreso.

Com’è strano il mondo, le velocità diverse a cui bisogna stare dietro, non perdere treni ed occasioni. La nostra vita ci sembra in mano a volontà altrui e non nostre. Ci barcameniamo aspettando segnali che continuino a dare un senso positivo alla nostra esistenza, Stefano ci prende tutte le energie e questi segnali ci sono……Pensavamo di essere noi i protagonisti della nostra storia, invece gli eventi ci guidano più che mai in direzioni diverse e opportune, per il bene di Stefano.

Ora è più che evidente, ma in fin dei conti la vita, gli eventi, le strade che si aprono, fino a che punto dipendono da noi? Forse solo nelle scelte, forse solo nell’accettare una situazione e da lì in avanti vivere in pace con se stessi e con il mondo. Già perché nessuno ti obbliga, ma tutti hanno dentro di se le sensazioni giuste per arrivare a darsi autonomamente quelle risposte necessarie al momento opportuno. Se poi le scelte sono sbagliate ricordiamoci che esiste una grande invenzione: il cambiamento, l’inversione, la conversione…..e l’uomo di questo ne è fortemente capace ed è libero di farlo, con umiltà e non con la superbia che si nasconde dietro ogni principio.

Scrivo questo con la convinzione che se certe scelte ti pongono in pace con il mondo e con te stesso, parallelamente sono difficili da portare avanti e da conciliare con le diverse velocità del mondo, dove sei integrato, ma diverso, portato e non portatore…….. Ecco che questa riflessione diventa preghiera a Dio perché continui ad aprirci strade e situazioni positive per Stefano e la nostra famiglia ed ispiri in noi le scelte giuste continuando a portarci......

Roberto ed Elena

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L'ESSERE UOMINI

Il nostro compito nella vita è diventare uomini. Nella nostra società siamo spinti verso distrazioni e frivolezze che fanno in modo di colmare e sostituire ciò a cui siamo chiamati proprio per la difficoltà che l'uomo ha nel cercare nel suo essere di diventare uomo.
La nostra realtà quotidiana di famiglia, invece non lascia spazio a frivolezze, ma diventa amore che si rinnova ogni giorno, quell'amore che non vede differenze, che si alimenta vicendevolmente con un sorriso, con uno sguardo, con un verso, con un segno di reciproca soddisfazione e serenità. L'esperienza che stiamo vivendo è diventare uomini attraverso questo amore che ci sta scavando all'interno e attraverso il quale non riusciamo ad intravedere una fine. Non c'è alcun Handicap che non ti permetta di diventare uomo, poichè è l'amore che ti permette di fare un grande salto di qualità con la sofferenza che comporta e la serenità d'animo che porta.

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Le nostre famiglie sono "fragili", l'effetto speranza induce a credere cose non realizzabili ed a spingerci oltre il senso comune del vivere normale. Penso sia difficile trovare il giusto equilibrio in queste situazioni, avere i nervi saldi ed il cuore "calmo". Ci esponiamo per la grande voglia di comunicare, in relazione al "buio sociale" che ci rende indirettamente emarginati e non per un giorno.....ma per anni, fino a cambiarci carattere, fino a rimettere in discussione la nostra esistenza. Eppure siamo in tanti, siamo molti a conoscere il senso profondo della vita che per noi non vuole dire festa, divertimento, goduria fine a se stessa, ma gioia indirizzata e finalizzata ai nostri figli molto sfortunati, per compiacerci nel vederli sorridere, dimenarsi per esprimere contentezza, sentire qualche volta "mamma". Una gioia che ha due facce e spesso presenta anche l'altra più realistica e che talvolta si vuole mascherare con.......qualche falsa speranza.

Tempo di vacanze, tempo di uscire dal guscio ed incontrare amici, conoscenti, parenti, persone che sembrano a volte lontane e che poi scopri esserti vicino per il semplice fatto che cliccano su www.smard1.it per vedere se ci sono novità, controllano la tua "storia". A volte da lontano, senza farsi nè vedere nè sentire con riservatezza e delicatezza per rendere vivo il loro pensare verso i nostri bimbi e verso le nostre famiglie. Che soddisfazione sentire di essere seguiti, capire che ci sono persone che non rifiutano queste situazioni, ma le portano dentro con sè, le meditano, ne fanno preghiera o anche solo un pensiero quotidiano. Che forza si genera in noi genitori, una forza che ci aiuta ad andare avanti, a non sentirci soli in questo cammino, una forza che ci porta a volte a rispondere a mail di condivisione e scambio di sofferenze, con la consapevolezza che anche se ci sono situazioni e malattie diverse è proprio la sofferenza dei nostri bimbi e verso i nostri bimbi che ci rende uguali come se ci conoscessimo da sempre, come un popolo che parla la stessa lingua. E nella sofferenza non si è mai....soli, anche sapere di essere visti e non vedere, anche sapere di essere "letti", ma non ottenere risposte immediate e "leggibili", dà un grande conforto. Non c'è sofferenza di serie A o di serie B, la sofferenza non ha scale di valori quando ti prende il cuore e l'anima e viene accettata per quello che è. Non c'è sofferenza che non valga la pena di condividere, perchè solo nella condivisione ci si aiuta, ci si scopre umili, si trova il vero conforto dell'animo.

Abbiamo passato un lungo periodo in ospedale, il più lungo dalle nostre dimissioni. Lì in quel luogo a volte pesante, a volte opprimente, si ha una condivisione di sofferenza come in nessun luogo al mondo. Entri in contatto con altre situazioni, altre storie di vita che chi vive la quotidianità al di fuori neanche s'immagina. Il fatto di dire: "perchè proprio a me", lì viene annullata in un attimo, capisci che di fronte all'esperienza della sofferenza si è tutti uguali, pronti solo ad accogliere un cenno di conforto, di comprensione, di una parola, di uno sguardo, come di un sorriso, da parte degli operatori, dai medici, come dai volontari, come dalle persone che incontri nel tuo percorso. La tua storia s'intreccia con quella del tuo vicino di camera, con le tribolazione silenziose che ti fanno riflettere e ti permettono di dare una collocazione alla tua di sofferenza, alla tua di vita. Non bisogna avere paura di affrontare queste vite, queste storie, qui c'è molto da capire, c'è molto da imparare.

Ma ci sono altri modi per condividere la sofferenza, combattendo insieme per la speranza nella ricerca per la cura della malattie genetiche. E mi riferisco a tutti coloro che mi hanno aiutato a far crescere la solidarietà per la raccolta fondi a Bosconero. Persone comuni, con tanta voglia di starci vicino e condividere il loro tempo e la loro disponibilità per fare in modo che il sorriso sul volto di Stefano duri il più a lungo possibile. A tutti loro un immenso grazie, hanno riscaldato il mio cuore ed il mio animo in una giornata gelida d'inizio inverno.