Le nostre famiglie

Questa è la parte più importante del sito. Raccoglie tutte le testimonianze della vita dei bambini che hanno questa malattia. E' difficile dire cosa si prova nel momento in cui si scopre che il proprio figlio/a ha una malattia incurabile e degenerativa, soprattutto a pochi mesi dalla nascita. Subentra l'incredulità, lo sconforto, la paura per un futuro pieno d'incognite, il non comprendere il motivo di tanta sofferenza. Man mano che il bambino cresce, le difficoltà crescono, le incognite rimangono.

I nostri sono bambini che capiscono tutto, ti guardano, ti sorridono, ti regalano cenni di speranza, ma la differenza la fa l'evoluzione della malattia che differenzia ogni situazione ed ogni esperienza. Ecco perchè è importantissimo e fondamentale tracciare le nostre esperienze in forma di condivisione ed aiuto vicendevole. Per il resto l'unico augurio che possiamo farci è di avere molta forza e perseveranza, non cadere nello sconforto e riuscire a riequilibrare costantemente le situazioni già di per sè instabili.