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MALATTIA GENETICA RARA - Una cinquantina di casi al mondo, sei casi in Italia |
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QUANDO COMUNICARE E' FONDAMENTALE Grazie a questo sito facciamo conoscere la SMARD1. Seminiamo conoscenza , ma in uno scambio c'è sempre un ritorno. E' così che conosciamo nuove famiglie che vivono la nostra esperienza. Un saluto ed un abbraccio ad Angelo , Claudia, Anastasia, bambini che vivono questa malattia. Ora in Italia siamo in SEI. Stefano, Francesco, Angelo, Claudia, Anastasia, Ginevra. Questo sito è per loro, perchè nessuno dimentichi la loro sofferenza, ma anche il loro sorriso. Perchè tutto questo non sia vano, come non lo è per le famiglie in cui crescono, per vivere con la speranza che ci sia un futuro migliore, anche solo condividendo e sapendo di essere capiti. Questa è vita e non sopravvivenza, pur con tutte le difficoltà, pur con tutte le ansie e le preoccupazioni. Abbiamo avuto la fortuna di conoscere il nostro piccolo angelo Virginia che rimarrà sempre con noi e veglierà sui nostri piccoli angioletti. Ciao Virginia! |
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IL VIDEO TELETHON DI STEFANO---->>>> CLICCA QUI!!! LA STORIA DI STEFANO ---->>>> CLICCA QUI!!! Vi saremo grati se vorrete lasciare un messaggio al vostro passaggio...... Messaggi lasciati dalle Vostre VISITE!!!!! -->>> CLICCA QUI!!!
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I nostri video di VITA!
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NEWS DALLA RICERCA Importanti novità arrivano dal team di STEFANIA CORTI e GIACOMO COMI. In termini molto tecnici, usandi un virus come vettore si costiuisce una terapia genica in grado di raggiungere i motoneuroni del midollo spinale, ricostituendo la funzione molecolare mancante. Di fatto questo può costituire un approccio terapeutico ideale per questa malattia. CLICCA QUI PER IL DOCUMENTO IN ITALIANO. CLICCA QUI PER IL DOCUMENTO IN INGLESE
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LA RICERCA Nel 2006 Telethon ha realizzato un documentario sulla vita quotidiana di Stefano e si è occupata di SMARD1. Ha finanziato la ricerca sulla malattia, pur essendo molto rara. Un grazie a Telethon a cui va il nostro sostegno. Sappiamo bene che la strada per la ricerca e la cura di queste patologie è lunghissima, ma noi ci siamo e ci saremo sempre. Questo è un piccolo seme che speriamo possa portare molti frutti. GRAZIE A TELETHON è stato finanziato un nuovo progetto di terapia per la SMARD1 nel 2010. E' il secondo dal 2006.
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Un nuovo progetto di ricerca finanziato dal MINISTERO DELLA SALUTE nell'ambito del Progetto di Ricerca Giovani Ricercatori - GR-2010-2309229 finanziato 2013-2016 sta dando ottimi risultati ed è sicuramente frutto di tutto il cammino iniziato nel 2006. Progetto TELETHON 1 - 2006/2009 Progetto TELETHON 2 - 2010/2013 Progetto MINISTERO DELLA SALUTE - 2013/2016 Vi seguiamo sempre!!!!!!!!!!!!!!!! |
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| L'esperienza del Pellegrinaggio a LOURDES di Stefano (clicca per il file word) | LA FEDE Questa è una prova durissima per la vita e per la fede di ogni persona. Dio è con noi, Dio è in noi. Molte sono le prove che non siamo soli. Il sorriso di Stefano è conforto ed è già da qualche tempo che i perchè non albergano più nelle nostre anime. Saper accettare. Stefano è un dono grande reso ancora più prezioso dalla malattia, degno più di ogni altro di vivere la sua vita intrisa nel mistero della sofferenza. Lui è e sarà senza peccato per tutta la vita. La sua vita è santa da sempre. E' un onore poter essere al suo fianco ed accompagnarlo nella vita. |
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Hanno parlato di SMARD1 - Blog mammedegliangeli.blogspot.com
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VISITA www.respiraonlus.org |
Ultimo aggiornamento: 22/03/2015 15.00 | ||||
