La domiciliazione rappresenta un passo importantissimo.
Vuol dire tornare a vivere in condizioni "normali" per la famiglia e per il bambino stesso. Sia ben chiaro che i passi devono essere ben ponderati e assistiti, poichè in gioco c'è la vita stessa del bambino.
ATTIVAZIONE ADI - ADR
CAREGIVER
ASSISTENZA CONTINUA E CONTROLLI PERIODICI
LINEE GUIDA REGIONE PIEMONTE
ATTIVAZIONE ADI - ADR
L'assistenza domiciliare integrata e/o respiratoria, prevede la domiciliazione protetta secondo le linee guida che ogni regione in modo autonomo realizza. In buona sostanza il responsabile della domiciliazione sul territorio fa capo al pediatra di libera scelta che coordina tutte le attività inerenti alle necessità del caso in collaborazione con l'ASL di zona. All'atto della domiciliazione il centro competente e specialistico che dimette il paziente porta a conoscenza del pediatra la situazione, prospettandogli le possibili evoluzioni e le criticità della patologia, nonchè i vari bisogni fondamentali.
Un condizione determinante per la domiciliazione deriva dal fatto che i genitori siano pronti ed indipendenti nel'assistere il bambino. Essi infatti, nel corso dell'ospedalizzazione, apprendono le pratiche per poter assistere il bambino, sia nelle situazioni d'emergenza sia in quelle più normali di routine. E' chiaro che dopo qualche mese in ospedale non si vede l'ora di uscire e tornare alla "normalità", ma questo è un passo talmente importante per la sicurezza di tutti che non va affrettato, ma va vissuto consapevolmente per i rischi e la possibilità autonoma di porVi rimedio. I genitori infatti imparano a:
- Capire lo stato di sofferenza del bambino (Stato di respirazione, aspirazione, gestione della PEG)
-Interpretare i segnali degli strumenti collegati al bambino (saturimetro, ventilatore meccanico, pompa nutrizionale)
- Gestire le emergenze, con ambu, ossigeno, massaggio cardiaco.
- Sostituire la cannula sia per normale routine, sia in emergenza (per occlusioni)
- GARANTIRE IL MASSIMO DI STERILITA' A CONTATTO DELLE STOMIE
- Medicare le stomie quotidianamente
- Preparare e sommistrare le terapie necessarie
Quelli in elenco sono solo alcuni presupposti fondamentali per poter avallare una domiciliazione protetta e sicura. I genitori inoltre devono adeguare anche l'abitazione ad accogliere questi bambini speciali. E' necessario dotarsi di spazi adeguati, con moltre prese elettriche per collegare tutti gli ausilii necessari e condizionare gli ambienti, in modo da non patire troppo caldo e umidità d'estate e troppo freddo e secco d'inverno. E' molto importante per molti fattori poter avere temperatura ed umidità costanti sempre, in modo da prevenire occlusioni della cannula, piaghe da decubito, infezioni delle vie aeree, che potrebbero mettere ulteriormente a rischio la vita dei nostri bambini.
I genitori, ricevuta l'approvazione alla domiciliazione, si muovono per portare all'ASL di zona le prescrizioni generate dal centro ospedaliero competente per richiedere:
- Letto pediatrico, con schienale basculante
- Passeggino e postura
- 2 Ventilatori meccanici, 2 Aspiratori, 1 pompa nutrizionale, 1 umidificatore
- Ossigeno gassoso e liquido
- Garze, Cannule, materiale di medicazione
- Particolari di ricambio del ventilatore (tubi, filtri etc)
Gli alimenti e la dieta vengono seguiti direttamente dal centro ospedaliero che comunica i fabbisogni relativi all'uffivio competente dell'ASL di territorio.
Poichè i genitori una volta a casa è impensabile possano farcela da soli, un'altra condizione importante, ma non vincolante, è che viano almeno altri due familiari addestrati e un CAREGIVER.
CAREGIVER
La figura di CAREGIVER è una figura esterna alla famiglia, una persona in grado di assistere il bambino in condizioni normali e di emergenza. E' di fatto colui che si prende cura del bambino aiutando, affiancando o sostituendo il genitore in caso di necessità (nell'arco delle 24h). E' chiaro che il Caregiver deve acquisire una fiducia elevatissima da parte del genitore prima che possa essere lasciato solo a gestire l'assistenza del bambino. La responsibilità che si delega, soprattutto in caso di emergenza è troppo elevata. E' questo uno dei motivi per i quali la figura del CAREGIVER non può essere un volontario o un parente (che comunque "patisce" nel gestire l'emergenza), ma una persona competente che con freddezza riesca a gestire la situazione al pari se non meglio (da un punto di vista tecnico) di un genitore. E' bene quindi che questa figura venga addestrata, riconosciuta per questo tipo di assistenza domiciliare, al pari di una ADEST. Le competenze sono le stesse per le quali il genitore viene preparato e già spiegato in precedenza.
ASSISTENZA E CONTROLLI PERIODICI
L'assistenza è necessaria 24h/24h, determinata dal costante controllo dello stato generale del bambino e dal corretto funzionamento degli strumenti. Tutto ciò che sta attorno al bambino è necessario per la sua sopravvivenza e la manutenzione, il controllo del materiale utitlizzato, non deve mai venire meno. Il pool di assistenza sul territorio prevede:
- Intervento del servizio infermieristico dell'ADI di supporto a medicazione e sterilizzazione cannule
- Intervento di personale specializzato in fisioterapia e logopedia
- Intervento dei tecnici delle società che distribuiscono gli ausilli (ventilatore, apiratori etc) per manutenzione e/o emergenza
- Intervento di fornitura dell'ossigeno
L'obiettivo è garantire al bambino la migliore qualità di vita possibile e azzerare il rischio di criticità legati a fattori esterni rispetto alla patologia di base. Per il controllo generale e l'evoluzione della sua patologia, il bambino viene sottoposto a controlli periodici da parte del centro ospedaliero competente.
